В региональном списке 264 пациента с такими заболеваниями.
В четверг, 28 февраля, в России будет отмечаться пятый Международный день больных редкими заболеваниями. К ним относятся заболевания, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
В Самарской области лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими заболеваниями, осуществляется постоянно. Регистры пациентов ведутся специалистами министерства здравоохранения Самарской области в течение пяти лет. В настоящее время в региональном списке 264 пациента, из них 104 взрослых, 160 детей. В лечение нуждаются 157 человек. Из областного бюджета на эти цели предусмотрено 17,8 млн рублей на 2013 год.
Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.
"В рамках национального проекта "Здоровье" все новорожденные губернии проходят диагностику (неонатальный скрининг) на определение пяти наследственных заболеваний – адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз", - рассказала главный педиатр Самарской области
Людмила Каткова.
По ее словам, в Самарской области 84 ребенка, больных фенилкетонурией, обеспечиваются лечебным питанием в полном объеме, сообщает пресс-служба правительства региона.
Автор статьи: Евгения Юта